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POLíTICA Y ACTUALIDAD (ER)


Hay "optimismo" en la familia de Tiziano



Fecha: 12/01/2018   10:01  |  Cantidad de Lecturas: 1111

El secretario general de la Gobernación recibió a los padres del niño que reclama a IOSPER la compra de un costoso medicamento,"Encontramos mucha disposición y buena voluntad", aseguró el abogado que los asesora






Edgardo Kueider, secretario general de la Gobernación, recibió este jueves a los padres de Tiziano Cáceres, el nene de 4 años que padece atrofia muscular espinal Tipo 1, y que está a la espera de que el Instituto Obra Social de la Provincia de Entre Ríos (Iosper), le autorice la compra de un medicamento paliativo Nusinersen (Spinraza) 12 mg/5ml por cuatro aplicaciones.
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Falta la sentencia firme

El reclamo por vía administrativa no prosperó, y por eso los papás de Tiziano, Johana Casas y Martín Cáceres decidieron ir a la Justicia. En primera instancia, le rechazaron la petición, pero fueron en apelación ante la Sala de Procedimientos Constitucionales del Superior Tribunal de Justicia (STJ), y allí les dieron la razón. El Iosper fue obligado a suministrar la medicación, que tiene un costo de 12 millones de pesos.
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Pero la sentencia no está firme: tanto la obra social como el Estado entrerriano, a través de la Fiscalía de Estado, fueron con un recurso extraordinario ante la Corte Suprema de Justicia de la Nación. Mientras, Tiziano sigue esperando.
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"Mucho optimismo"

En el ínterin, el secretario general de la Gobernación recibió a los padres, que concurrieron a Casa de Gobierno acompañados por el abogado Ramiro Pereira, que los representa en el pleito judicial.

"La reunión fue muy buena", evaluó el abogado Pereira. "Salimos con mucho optimismo luego de ese encuentro con Kueider. La idea es que Tiziano pueda empezar con el tratamiento mientras se espera que la sentencia quede firme. Encontramos mucha disposición y buena voluntad para resolver este problema. Aunque no está nada definido todavía. Pero para ser leal, debo decir que encontramos muchísima disposición", aseguró el letrado.
El caso

Cuando se judicializó el caso Tiziano, tuvo eco favorable en la máxima instancia. El STJ hizo lugar a la demanda que había iniciado la familia del niño Tiziano Cáceres, y ordenó al Iosper cubrir el costo de la medicación solicitada, aprobada en Estados Unidos en 2016, y de momento sin regulación en el país.

El reclamo judicial apuntó a que la obra social brinde "cobertura integral al 100% de la medicación Nusinersen (Spinraza) 12 mg/5ml por cuatro aplicaciones, que fuera prescripto por su médica, neuróloga infantil Lilia Edith Mesa, a los fines de tratar el padecimiento del niño consistente en atrofia muscula espinal tipo 1".

La causa "Cáceres Jose Martín en nombre y representación de su hijo menor Tiziano Agustín Cáceres c/Iosper y otros. Acción de Amparo" generó una disputa entre la familia del menor y la obra social provincial, en la que intervino además el fiscal adjunto de la Fiscalía de Estado, Sebastián Trinadori, que planteó el recurso extraordinario federal y reprochó el camino judicial.

"La sentencia dictada por la Sala de Procedimientos Constitucionales y Penal, en voto de la mayoría, configura claramente un supuesto de sentencia arbitraria, por cuanto bajo la apariencia formal de un fallo con fundamento normativo, se observa la absoluta carencia de correlato entre las normas que se invocan y el caso concreto, como asimismo la invasión evidente de la esfera de atribuciones del Poder Judicial sobre las concedidas constitucionalmente al Poder Administrador, constituyendo una cuestión federal suficiente, para abrir la competencia de V.E. la Corte Suprema de Justicia de la Nación mediante la sustanciación del presente Recurso Extraordinario Federal, y restituir el orden constitucional alterado", señala Trinadori.

En primera instancia, la acción judicial había sido rechazada.

A mediados de septiembre, la vocal de la Cámara en lo Contencioso Administrativo, Gabriela Teresita Mastaglia, rechazó el amparo presentado, pero a la vez formuló un severo llamado de atención al Estado, en estos términos: "Observar que el Estado provincial debe implementar un procedimiento adecuado para preservar los derechos del niño a los fines de establecer los riesgos y beneficios de la aplicación del medicamento prescripto y, en su caso, de ser beneficioso para él tal fármaco adoptar las medidas que estime pertinente para garantizar el acceso a dicho medicamento, salvo en caso de que se exceda el máximo de los recursos disponibles para asistencia sanitaria de la población, lo que debería justificarse".

No conforme con esa decisión, el abogado de Tiziano Cáceres, Ramiro Pereira fue en apelación a la Sala Penal del STJ que, antes de fallar, pidió un informe.

El viernes 6 de octubre, el vocal Daniel Omar Carubia dictó una resolución. "Atento a lo solicitado por el Dr. Miguel Ángel Giorgio a fs. 243, extráiganse los autos de despacho y ofíciese al Hospital de Niños San Roque de esta ciudad, a fin de que en el término de 24 horas de notificado, por intermedio de su Servicio de Genética y/o Neurología, se expida sobre los efectos terapéuticos comprobados del medicamento "NUSINERSEN (SPINRAZA)" y cuáles son los estudios científicos que los avalan, aportando datos estadísticos describiendo los efectos secundarios adversos ciertos y potenciales en la salud de las personas que lo reciban".

Al resolver hacer lugar al amparo de la familia Cáceres, el vocal Giorgio tuvo en cuenta el informe "elaborado por la Médica Especialista en Genética Médica Andrea P. Chirino Missian al contestar el requerimiento de esta Sala resulta verdaderamente contundente. Ello es así pues se ha ilustrado suficientemente acerca de la enfermedad que afecta a Tiziano y de la droga que su médica sugiere le sea suministrada, no dejando duda alguna en su escueto pero categórico dictamen de los resultados esperables de la medicación SPINRAZA: "mejora las funciones motoras, falleciendo también en menor porcentaje", lo que aclara definitivamente la problemática planteada."

"En este caso, el afiliado reclamante es un niño discapacitado -merecedor de la más amplia tutela- cuyo estado de salud es verificablemente crítico y sobre el que las esperanzas de mejoramiento en su calidad de vida -o aún más, en las expectativas mismas de vida- justifican el accionar de los padres y la puesta en funcionamiento del andamiaje de la Obra Social y del Estado Provincial", señaló el vocal.

De ese modo, la Sala Penal, con los votos de Giorgio y Carubia, y el disenso de Claudia Mizawak, hizo lugar a la acción de amparo, y ordenó al Iosper "y, subsidiariamente, al Estado Provincial demandado, que otorguen, en un plazo razonable, al niño Tiziano Agustín Cáceres, D.N.I Nº 53.004.449, la cobertura integral al cien por ciento (100%) de la medicación NUSINERSEN (SPINRAZA) 12mg./5ml. por cuatro (4) aplicaciones con la obligación de llevar adelante una auditoría o seguimiento de todo el proceso necesario que conduzca al suministro real y efectivo del medicamento requerido". Claro que no hay sentencia firme: hay un recurso extraordinario que debe resolver la Corte.
Fuente: Entre Ríos Ahora.
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Fuente:  12 de enero de 2018 (Elentrerios/Derf)










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